«La muerte de la empatía humana es uno de los primeros y más reveladores signos de una cultura a punto de caer en la barbarie» (Hannah Arendt)
El pasado 20 de febrero, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA) participó en una jornada parlamentaria que tuvo lugar en el Congreso de los Diputados para exigir una legislación que garantice a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica o ELA una vida digna.
Una de las caras visibles de esta enfermedad es el exfutbolista, exentrenador y activista Juan Carlos Unzué, quien acudió a la Cámara Baja de las Cortes Generales para denunciar el continuo abandono institucional que enfrentan los afectados por esta enfermedad autoinmune. A la comparecencia sólo asistieron 5 de los 350 diputados que conforman el hemiciclo; estos diputados, en 2023, recibieron una asignación mensual de 3.142,14 euros (costeada con nuestro trabajo y esfuerzo) además de otros beneficios como transporte gratuito, indemnización por los gastos derivados de su actividad en la Cámara, costes de viajes oficiales, complementos mensuales por razón del cargo, móviles de última generación, entre otras prebendas.
La ley ELA implicaría un gasto anual de aproximadamente 250 millones de euros. Sin embargo, según afirman nuestros políticos, parece que no hay fondos disponibles para su implementación. Mientras, se destinan millones de euros a financiar guerras, renovar flotas de vehículos, pagar publicidad institucional para mayor gloria del presidente de turno o mantener chiringuitos absurdos de todo color político. A los enfermos de ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, sólo se les ofrece el camino de la eutanasia… y bien está que una persona tenga derecho a una muerte digna, pero ¿qué sucede si alguno de estos enfermos elige vivir? ¿Es la falta de dinero motivo suficiente para que una persona tenga que morir? Parece ser que en este país sí.
En España, hay aproximadamente 4.500 afectados por la ELA, son muy pocas personas y muy pocos votos para obtener de ellos rédito electoral, sobre todo cuando su esperanza de vida no supera generalmente los cinco años desde el diagnóstico clínico de esta enfermedad neurodegenerativa inexorablemente progresiva. Es por eso que para nuestros estadistas esto parece ser simplemente una operación deficitaria, una inversión a corto plazo sin garantía de retorno asegurado.
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